op
×

Υπογράφουμε ΕΔΩ! Έγκριση ΤΩΡΑ του φαρμάκου Spinraza για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Διαβάστηκε
Υπογράφουμε ΕΔΩ! Έγκριση ΤΩΡΑ του φαρμάκου Spinraza για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία
Στις 23/12/2016 ο οργανισμός φαρμάκων των Η.Π.Α (FDA), ενέκρινε την παροχή του πανάκριβου (125.000$ η δόση) φαρμάκου Spinraza σε ασθενείς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy - SMA). Είναι η πρώτη φορά που κάποιο φάρμακο μπορεί να καταπολεμήσει τη συγκεκριμένη βαριά νευρομυική πάθηση.

Υπογράφουμε ΕΔΩ

Είναι η πιό συχνή γενετική αιτία παιδικής θνησιμότητας μια που πολλά μωρά δεν φθάνουν την ηλικία των 2 ετών!

Το φάρμακο δεν ολοκλήρωσε την 3η φάση δοκιμών καθώς τα δεδομένα  - τόσο για την αποτελεσματικότητα του οσο και για τις παρενέργειές του - ήταν αρκετά για να κρίθει το φάρμακο ικανό να βοηθήσει τους ασθενείς με SMA σε μεγάλο βαθμό. Η έγκριση αφορά όλες της ηλικίες και όλους τους τύπους και δημιουργεί ελπίδα για ένα καλύτερο αύριο.

Περισσότερες πληροφορίες-->www.pemptousia.gr

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μια κληρονομική εκφυλιστική ασθένεια των κατώτερων κινητικών νευρώνων του νωτιαίου μυελού που σχετίζεται με συνεχώς αυξανόμενη μυική αδυναμία και μυική ατροφία με αποτέλεσμα τόσο τη μείωση του προσδόκιμου ζωής των ασθενών όσο και την καθήλωση τους σε μη λειτουργική και μη αυτοεξυπηρετούμενη κατάσταση. 


Προκαλείται απο την ανεπαρκή έκφραση (τα χαμηλά επίπεδα) της πρωτεΐνης SMN (Survival of Motor Neuron). Η μορφή κληρονομικότητας της είναι αυτοσωμική υπολειπόμενη και οφείλεται σε μεταλλάξεις στο γονίδιο SMN1 που βρίσκεται στο χρωμόσωμα 5.

ΤΥΠΟΙ ΤΗΣ ΝΟΣΟΥ

  • ΤΥΠΟΣ 0: Εμβρυϊκή ηλικία. Μειωμένη εμβρυϊκή δραστηριότητα και ελάχιστη αυτόνομη αναπνευστική ικανότητα αμέσως μετά τη γέννηση, θάνατος από αναπνευστικές επιπλοκές.
  • ΤΥΠΟΣ 1: Κατά τη γέννηση ή πριν την ηλικία των 6 μηνών. Δεν έχουν την ικανότητα να κάθονται ποτέ, θάνατος από αναπνευστικές επιπλοκές.
  • ΤΥΠΟΣ 2: Πριν τους 18 μήνες. Ελάχιστοι στέκονται με δυσκολία μόνο υποβοηθούμενοι και ειναι καθηλωμένοι στο αναπηρικό αμαξίδιο.
  • ΤΥΠΟΣ 3α: Πριν την ηλικία των 3 ετών. Μερικοί έχουν την ικανότητα να βαδίζουν με βοήθεια.
  • ΤΥΠΟΣ 3β: Μετά την ηλικία των 3 ετών. Έχουν την ικανότητα να βαδίζουν με ή χωρίς βοήθεια.
  • ΤΥΠΟΣ 4: Κατά την ενηλικίωση. Πιθανή μέτριας μορφής μυϊκή αδυναμία

Είναι απαραίτητη η ΑΜΕΣΗ ΕΓΚΡΙΣΗ και η ΔΩΡΕΑΝ ΠΑΡΟΧΗ του επαναστατικού φαρμάκου (μέσω ασφαλιστικών ταμείων και εταιρειών ή ως παρηγορητική θεραπεία) στην Ελλάδα και γενικά στην Ευρώπη, με σκοπό όχι μόνο να βελτιωθεί η καθημερινότητα των ατόμων με SMA αλλά και για να σωθούν ζωές, μια που η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία θεωρείται η Νο1 αιτία βρεφικής θνησιμότητας.




Σχετικά άρθρα

Παγκόσμια Ημέρα της Μάνας Γης: 500 οργανώσεις υπογράφουν για την προστασία του εδάφους

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα της Μάνας Γης, 22 Απριλίου, 500 οργανώσεις της Κοινωνίας των Πολιτών υπογράφουν επιστολή προς τον Πρόεδρο της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την ανάπτυξη του Νομικού Πλαισίου της Ε.Ε για την προστασία του εδάφους.

Δωρεάν φάρμακα για συντάξεις έως 700 ευρώ

Σύμφωνα με την εφημερίδα "Αυγή", μηδενική συμμετοχή στα φάρμακα για τους συνταξιούχους που λαμβάνουν έως 700 ευρώ, προβλέπει το πακέτο των μέτρων που θα νομοθετηθούν ως αντιστάθμισμα για την περικοπή της συνταξιοδοτικής δαπάνης κατά 1% από το 2019.
ΔΗΜΟΦΙΛΗ
ΕΝΑΛΛΑΚΤΙΚΕΣ ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ
Ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies για την αποτελεσματικότερη λειτουργία του. Συνεχίζοντας την περιήγηση αποδέχεστε στην Πολιτική cookies ×