op
×
ΔΙΚΤΥΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ

Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως Ε.Ε.Ο.Σ.

Αλληλέγγυα Υγεία , Εθελοντικές Οργανώσεις, Ατομικές Ελευθερίες - Κοινωνικά και Πολιτικά Δικαιώματα

"Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως Ε.Ε.Ο.Σ. αποτελεί δίκτυο Κοινωνικής Αλληλέγγυας και Συνεργατικής Οικονομίας στην Αθήνα. Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) ιδρύθηκε το 1992 από μια μικρή ομάδα γονέων με πάσχοντα παιδιά, καθώς και ιατρών.

Σε συνεργασία με την Tuberous Sclerosis International και την Tuberous Sclerosis Europe, με τις οποίες είναι ισότιμο μέλος, στοχεύει :

  • στην ενημέρωση
  • υποστήριξη των πασχόντων και των οικογενειών τους
  • επίλυση προβλημάτων ασφάλισης και περίθαλψης
  • συγκέντρωση στατιστικών στοιχείων, πολύτιμων στους επιστημονικούς φορείς
  • προώθηση της έρευνας , κλπ

Με την επιστημονική της Επιτροπή αποσκοπεί στην ευρύτερη ενημέρωση του ιατρικού κόσμου και για το σκοπό αυτόν έχει ήδη οργανώσει την πρώτη Επιστημονική Ενημερωτική Ημερίδα στην Ελλάδα στο νοσοκομείο Παίδων «Π & Α Κυριακού» στις 5-5-1997, καθώς και διάφορες διαλέξεις και συμμετοχές σε ανάλογες επιστημονικές εκδηλώσεις, συμβάλλοντας έτσι με κάθε τρόπο στην έγκαιρη διάγνωση και σωστή αντιμετώπιση της ασθένειας στον τόπο μας.
Η Ε.Ε.Ο.Σ είναι μη κερδοσκοπική εταιρεία και οι πόροι της προέρχονται κυρίως από τη συνδρομή των μελών της. Για τους λόγους αυτούς κάθε βοήθεια είναι πολύτιμη και θα συμβάλλει ουσιατικά στην αντιμετώπιση ενός σημαντικού ιατρικού και κοινωνικού προβλήματος .

Παρακαλούνται ιδιαιτέρως οι κ.κ. ιατροί, οι οποίοι παρακολουθούν ασθενείς με Ο.Σ. να τους ενημερώσουν σχετικά με την εταιρεία και τους σκοπούς αυτής δεδομένου ότι η επαφή μαζί τους βοηθάει γενικότερα ασθενείς και επιστήμονες.

Τι είναι η Οζώδης Σκλήρυνσις (Tuberous Sclerosis)

Η Οζώδης Σλήρυνσις (Ο.Σ.) είναι μια πολυσυστηματική κληρονομική νόσος που οφείλεται σε γενετική ανωμαλία και προκαλεί όγκους στον εγκέφαλο και τα περισσότερα όργανα του σώματος. Η συχνότης εμφάνισης είναι 1:6000 παιδιά που γεννιούνται.
Είναι γνωστή και ως νόσος του Bourneville ή epiloia και διεθνώς ως Tuberous Sclerosis.
Συνηθέστερα συμπτώματα της Ο.Σ. μπορεί να είναι ένα ή και περισσότερα από τα ακόλουθα :

  • Λευκές δερματικές κηλίδες
  • Επιληπτικές κρίσεις
  • Διανοητική καθυστέρηση
  • Χαρακτηριστικό εξάνθημα προσώπου
  • Όγκοι σε διάφορα όργανα
  • Μαθησιακές δυσκολίες
  • Διαταραχές συμπεριφοράς
  • Αυτισμός κ.α. "

Στοιχεία επικοινωνίας:
Τιμοθέου 99, Βύρωνας 162 31, Ελλάδα
Τηλ. +30 210 7660989, Fax. +30 210 7660991, E-mail : gr-pespa@otenet.gr
ΔΗΜΟΦΙΛΗ
Ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies για την αποτελεσματικότερη λειτουργία του. Συνεχίζοντας την περιήγηση αποδέχεστε στην Πολιτική cookies ×